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Tres años sin Nacho Barberá: la Asociación dona 5.000 euros este año para la investigación de la muerte súbita

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La Asociación Nacho Barberá contra la Muerte Súbita ha conseguido recaudar en 2020 5.230 euros para la investigación de la muerte súbita que desarrolla el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe).

Se trata de la tercera donación desde que, en 2018, se pusiera en marcha el Memorial Nacho Barberá, tras el fallecimiento del capitán del equipo cadete de la UD Alzira por muerte súbita durante un partido. Durante tres años, el apoyo económico y social de todas las personas y entidades que forman parte del Memorial Nacho Barberá se ha traducido en donaciones por valor de 44.267 euros que han contribuido al impulso de la investigación y a una campaña constante para sensibilizar a la sociedad acerca de las cardiopatías familiares y la muerte súbita cardíaca.

3 de febrero de 2018 en ESPORTBASE: “Fallece Nacho Barberá, jugador cadete de la UD Alzira”

Desde la Asociación Nacho Barberá Contra la Muerte Súbita y, a pesar de las circunstancias adversas del año 2020, la actividad no ha parado. En un año tan complicado, marcado por la COVID-19, la asociación ha conseguido aportar 5.230 € al IIS La Fe. Una cifra considerable después de que la situación sanitaria haya impedido la organización del principal evento de recaudación, el Memorial de fútbol Nacho Barberá.

Futbolistas y clubes de Primera y Segunda División, como Benzemá, Ter Stegen, Koke o Kangin Lee, han seguido aportando camisetas, botas o guantes que se vendían en cuestión de minutos cuando salían a la venta en las redes sociales del Memorial. Asimismo, diferentes empresas de la localidad han realizado aportaciones que han aumentado la recaudación.

Este miércoles, 3 de febrero, en el tercer aniversario del fallecimiento de Nacho Barberà, la asociación pondrá a la venta pulseras para seguir recaudando fondos para la investigación sobre la muerte súbita que lleva acabo en el IIS La Fe el Grupo de Investigación sobre Cardiopatías Familiares, Muerte Súbita y Mecanismos de Enfermedad (CAFAMUSME) que dirige la doctora Esther Zorio.

Impulso a la continuidad de la investigación

Las cardiopatías familiares son enfermedades raras, muy infrecuentes, que pueden ocasionar muerte súbita especialmente en jóvenes y que se pueden transmitir a la descendencia porque son de origen genético. Desde que en 2008 se creó la Unidad de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita en colaboración con el Instituto de Medicina Legal, el grupo CAFAMUSME del IIS La Fe ha desarrollado líneas de investigación con financiación pública y privada participando en convocatorias competitivas nacionales e internacionales.

Las donaciones del Memorial Nacho Barberá de los últimos 3 años han constituido un verdadero balón de oxígeno para mantenerlas activas al decaer las fuentes de ingresos por las vías regulares. Gracias a estas donaciones extraordinarias el Grupo de Investigación CAFAMUSME ha podido mantener la contratación de una bióloga postdoctoral y dar continuidad a la investigación traslacional en miocardiopatía arritmogénica y taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica, las grandes apuestas actuales en investigación básica.

Adicionalmente, el equipo ha seguido participando en distintos proyectos colaborativos sobre otras miocardiopatías y canalopatías y ha explorado colaboraciones para participar en proyectos más tecnológicos sobre genómica e imagen cardíaca.

13 años de investigación y atención a pacientes y familias

Cabe destacar que en 2020, la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha sido certificada como ‘excelente’ por la Sociedad Española de Cardiología, distinción que solo han conseguido siete centros más en toda España en su primera edición. Se trata de un programa de medición y comparación con estándares y auditoría que, finalmente, culmina en la acreditación en distintos aspectos de la práctica clínica cardiológica. En este caso, la acreditación SEC ‘excelente’ en Cardiopatías Familiares reconoce la labor de atención asistencial a pacientes y familias, así como el trabajo docente y de investigación multidisciplinar que realizan (radiología, pediatría, neurología, cirugía cardiaca, anatomía patológica, metabolopatías o genética).

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha estudiado y evaluado a más de 4.400 pacientes de 900 familias diferentes, desde sus inicios, en 2008. En estos años, la Unidad ha recibido otros reconocimientos relevantes entre los que destaca el Premio Best in Class en la categoría de Medicina Personalizada 2013, el Diploma Mención Honorífica en Investigación y Salud 2010, el Segundo premio al mejor artículo publicado en la Revista Española de Cardiología 2015 y el Premio del Grupo de Trabajo de Cardiopatías Familiares de la Sociedad Española de Cardiología al mejor artículo publicado en  2019.

Con todo ello, la Unidad se encuentra en proceso constante de adaptar su actividad para facilitar la atención de pacientes y familias a través de consultas telefónicas, contacto telemático a través de un correo corporativo y apoyo directo a Asociaciones de Pacientes como es la Asociación Española contra la Muerte Súbita, la Asociación de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita de la Comunidad Valenciana y el Memorial Nacho Barberá.

En particular, el Memorial ha colaborado recíprocamente con la Unidad en los últimos 3 años participando de forma activa y desinteresada en la financiación de la investigación en Cardiopatías familiares y Muerte Súbita con una intensa actividad en actos benéficos y concienciación en redes sociales.

Texto: Memorial Nacho Barberá

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